Il presidente della Fondazione Pugliese perl Neurodiversità, l’avvocato Francesco Bruno, presenta il webinar “I disturbi dello spettro autistico: novità ed evidenze scientifiche”, in programma il prossimo 26 marzo.
Il presidente della Fondazione Pugliese perl Neurodiversità, l’avvocato Francesco Bruno, presenta il webinar “I disturbi dello spettro autistico: novità ed evidenze scientifiche”, in programma il prossimo 26 marzo. L’incontro si prefigge di evidenziare anche i progressi ottenuti nell’approccio ai D.S.A. fornendo testimonianze scientifiche relative al neurosviluppo dei soggetti più fragili.
Ciao, Francesco. Cosa si intende, esattamente, per “neurodiversità”?
La comunità scientifica definisce neurodiverse tutte quelle persone affette da una “condizione”, che li accompagna per tutto l’arco della vita, come l’autismo e i disturbi dello spettro autistico, la sindrome di Asperger, i disturbi dell’attenzione e dell’iperattività; l’origine del termine “neurodiversità” risale alla sociologa australiana Judy Singer che lo usò per focalizzare l’attenzione sui modi atipici di tali soggetti di imparare, pensare ed elaborare le informazioni.
Perché è importante trovare le cosiddette “alleanze virtuose” per tutelare la persona nel caso di disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico?
Essere neurodiversi non costituisce di per sé una barriera al successo personale e professionale, tuttavia la sommaria informazione al riguardo ostacola la crescita di queste persone e ciò rappresenta uno svantaggio per tutta la società. Sarebbe necessario un know how, ovvero un insieme di saperi e abilità, competenze ed esperienze, necessari per comprendere il fenomeno in questione e per poter considerare le persone neurodiverse non solo individui da proteggere, ma soprattutto persone con risorse positive da poter investire nella società. Il cambio di passo, culturale e sociale, è oltremodo necessario anche avuto riguardo alla incidenza delle neurodiversità, così come tristemente ci consegnano recenti studi. La Fondazione Pugliese per le Neurodiversità lavora in questa direzione: aprire un confronto costruttivo con le diverse realtà, istituzionali e del terzo settore, che si occupano del tema per tracciare una virtuosa linea di collaborazione al fine di affrontare, in concreto e con incisività, le complessità che comporta la condizione per chi la vive direttamente, per le famiglie, la scuola, il mondo del lavoro, gli attori istituzionali a vari livelli, la società tutta.
Esistono linee guida nazionali ed internazionali per la tutela delle neurodiversità?
Sì, anche la nostra Fondazione sta collaborando alla stesura delle nuove Linee Guida Nazionali da parte dell’Istituto Superiore di Sanità. Abbiamo costituito un gruppo di quaranta esperti con tutte le professionalità e competenze richieste. Per la prima volta saranno redatte Linee Guida per gli adolescenti e gli adulti, che rappresentano la nuova frontiera dell’impegno e delle risorse da dedicare a questo delicato tema socio-sanitario e culturale.
Quale obiettivo si prefigge il Webinar programmato per venerdì 26 marzo 2021?
È un vero e proprio congresso medico-scientifico, già programmato in presenza, che non si è potuto svolgere per l’emergenza pandemica ed è stato trasformato in webinar. Il tema trattato è: “I disturbi dello spettro autistico: novità ed evidenze scientifiche”. I D.S.A. sono un gruppo eterogeneo di disturbi del neurosviluppo, caratterizzati da difficoltà nell’interazione e nella comunicazione sociale, da interessi e attività limitati e da comportamenti ripetitivi. A livello internazionale, i D.S.A. vengono indicati come una condizione ad elevato impatto sociale e costo sanitario in riferimento a tutte le fasi di vita e a tutti gli ambiti di intervento. Recenti studi epidemiologici internazionali hanno riportato un incremento generalizzato della prevalenza dei D.S.A. (secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità un bambino su 59 presenta un D.S.A., con una frequenza 4 volte più alta fra i maschi; secondo dati recenti diffusi dall’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità un bambino su 77. In Italia si stima un impatto diretto su almeno 500.000 famiglie). Il webinar vuole fare il punto, in maniera interdisciplinare, sulle novità ed evidenze scientifiche in materia proponendo riflessioni per le diverse fasce di età e tenendo conto delle varie tipologie di soggetti con D.S.A., sempre nel massimo rispetto e centralità della persona. Mira a far acquisire e aggiornare le conoscenze scientifiche, metodologiche ed operative in merito agli strumenti di intervento sui soggetti con D.S.A. E’ una bella opportunità e la Fondazione ha voluto rendere gratuita la partecipazione per favorire il più possibile la diffusione delle informazioni sul tema. Verrà rilasciato un attestato di partecipazione.
Chi sono le figure professionali e specialistiche che interverranno per spiegarci l’approccio migliore ai D.S.A.?
Sotto la direzione scientifica del prof. Luigi Mazzone (neuropsichiatra infantile, Coordinatore Gruppo Autismo U.O.C. di N.P.I. Policlinico Universitario di Tor Vergata, Roma), sono stati coinvolti come relatori autorevoli professionisti del settore, tra i più importanti a livello nazionale ed internazionale, come la dott.ssa Paola Visconti (neuropsichiatra infantile, Responsabile Centro ASD IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Bologna), la prof.ssa Lucia Margari (docente di neuropsichiatria infantile, Università degli Studi “A. Moro”, Bari, dirigente U.O. Universitaria N.P.I.A, A.O.U.C. Policlinico Bari), la prof.ssa Fiorella Gurrieri (docente di genetica medica, Università Campus Bio-Medico, Roma), il prof. Francesco Margari (docente di psichiatria, Università degli Studi “A. Moro”, Bari, dirigente U.O. Universitaria di Psichiatria N.P.I.A, A.O.U.C. Policlinico Bari), il dott. Federico Balzola (gastroenterologo, dirigente medico gruppo di studio patologie intestinali e autismo, Azienda ospedaliera universitaria Città della Salute e della Scienza, Torino), la dott.ssa Giulia Giovagnoli (PhD, psicoterapeuta, Centro Aita, Roma) e il dott. Giuseppe Chiodelli (psichiatra, direttore U.O. Medica del Dipartimento Disabilità, Fondazione Istituto Ospedaliero, Sospiro – CR).
Qual è la vision della Fondazione ?
La Fondazione si propone esclusivamente finalità di solidarietà sociale senza scopo di lucro. Intende garantire l’assistenza socio-sanitaria in favore di persone con neurodiversità, riconosciuta e certificata, affinché sia loro garantito il diritto inalienabile ad una vita libera e tutelata, il più possibile indipendente, nel rispetto della loro dignità e del principio delle pari opportunità. La Fondazione nasce anche per colmare un vuoto istituzionale ed operare con criteri di eccellenza e massimo rispetto della persona umana.
Come intende muoversi la Fondazione tra presente e futuro?
La Fondazione promuove e realizza, avvalendosi di professionisti ed esperti, progetti volti alla inclusione sociale di soggetti con neurodiversità, soprattutto adolescenti e adulti, utilizzando un principio guida fondamentale: la continua contaminazione tra neurotipici e neurodiversi nel contesto mondo.
Obiettivo dichiarato della Fondazione è quello di costruire ad Andria e gestire un centro di eccellenza, una “casa”, che sia anche un “dopo di noi” e favorisca la pratica inclusiva nonché l’inserimento nel mondo del lavoro. Siamo costantemente all’opera per questo ed abbiamo ottenuto in assegnazione dal Commissario Straordinario Tufariello un suolo su cui far nascere il nostro sogno, che sta diventando pian piano sempre più concreto. Con l’aiuto di tanti possiamo farcela.
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